Sjukdomen söndrar. Som den söndrar.
Trots försöken och ambitionen att försöka ha det så bra det bara går så går vi varandra på nerverna. Det är irriterat, det fälls onödiga kommentarer och det tjafsas om helt idiotiska saker.
Jag önskar att jag kunde behålla tålamodet, vara den där stora människan och inte låta småsaker dominera. Jag är ju för fan frisk. Jag ska vara det stora stödet. Jag ska vara den förstående. Jag ska stötta. Jag ska lyssna. Jag ska sprida glädje. Jag ska hålla ihop. Jag ska. Men det går inte. Jag är så arg och ledsen. Och jag vill skrika mig hes i kudden, smälla i dörrar, sparka på skorna i hallen, sitta och tjura i ett hörn, protestera mot allt och alla.
Bete mig som en tvååring.
Patetiskt.
Samtidigt som jag fattar att dessa känslor också måste få komma ut. Men jag blir förbannad över att jag inte kan sköta det bättre och bespara S mina känsloutbrott. För känslorna kommer när de kommer och med en sådan kraft att det känns lite skrämmande ibland.
Vi mår inte bra. Det tär på oss att leva i ständig skräck. Vi har gjort det i två och ett halvt år nu. Sjukdomen och rädslan eskalerar. Sjukdomen söndrar. Förbannade jävla cancer.
Vi kan inte prata med varandra längre. När vi försöker slutar det allt som oftast med missförstånd eller någon konstig, sårande kommentar.
S är extremt känslig och överreagerar. Med tårar. Och jag känner mig halvt galen och överreagerar, men med ilska.
Tårarna släpper jag fram när ingen ser.
Vi kämpar inte tillsammans. Jag för min kamp och S för sin. Sida vid sida.
Samtidigt som vi försöker fortsätta våra liv ihop.
När jag försöker prata säger han ”det är som det är”.
Jahapp.
Kanske behöver jag prata om saker som S inte vill eller kan prata om. För att det gör för ont?
Och kanske S behöver en lugn, fin och harmonisk fru som talar med len stämma, rör sig mjukt och smidigt och bara är som ett stort mänskligt lyckopiller.
Kanske är jag bara fruktansvärt egoistisk.
Kanske gör vi båda så gott vi kan i denna extrema situation.
Men.
Det är som det är.
Hej!
SvaraRaderaJag känner igen mig så väl i det du skriver.
Under Johans sjukdomstid kom vi längre och längre ifrån varandra ju sjukare han blev. Det var ett helt solsystem mellan oss.
Den sjuke och den anhörige tänker på helt olika sätt. Sen är det rätt vanligt att den som är sjuk personlighetsförändras, blir bitter, elak osv. Självklart är det ju skitsvårt att inte hugga tillbaka när man får spydiga kommentarer. Fattar precis vad du menar.
En sak till, du är inte egoistisk. Man gör sitt bästa och du har ju oxå rätt till att känna de känslor du gör. Det kan ingen ändra på.
Vill du prata eller fråga något så är det bara att maila.
Kram Nina
Hej!
SvaraRaderaDet är inte konstigt att man känner så här. Det är likadant här. Man ska jobba, ta hand om barnen, ta hand om den sjuke, ta hand om sig själv, ta hand om huset och allt hushållsarbete när den sjuke inte orkar. Ovanpå det går man på tå 24 timmar om dygnet (M har hjärntumör och då händer det saker väldigt snabbt och helt plötsligt), man sover inte och äter inte. Hur ska man hålla ihop? Det är omänskligt. Jag tycker det är hemskt att man förväntas klara en sådan situation utan stöd och hjälp varken utifrån eller från den sjuke.
Stor kram till dig. Ha inte dåligt samvete. Du gör så gott du kan. Jag vet det.
Maria
Du är inte egoist. Du är bara mänsklig. Man har olika sätt att reagera. Du gör ditt bästa i en mycket svår situation. Jag är ingen expert, jag har också mina dåliga dagar men ibland ska man inte gömma sina tårar. Det är ok att låta honom veta hur du mår. Det är ok att låta honom se dina tårar och förstå hur dåligt du också mår. Som sagt: du är bara mänsklig.
SvaraRaderaVarmaste styrkekram. Tali
Så här blev det för oss också. Vi hade mycket bråk särskilt om hur ekonomin skulle ordnas upp eftersom min sambo hade barn i tidigare äktenskap och vi har en gemensam dotter. Det tär så oerhört på båda två att genomgå denna j-a sjukdom var och en på sitt håll. Det är hemskt att vara sjuk och ännu värre (enl min sambo) att vara anhörig. Men på olika sätt. Det känns tråkigt så här efteråt att det var så mycket bråk under sista året C levde. Men det är vanligt att det blir så. Jag hade önskat att vi varit ett team. Vi försökte ändå ta vara på tiden och hann med några utlandsresor. Som anhörig ska man ta hand om allt praktiskt och ändå försöka ha ork att stötta sin partner. Och efteråt om det värsta händer ska man orka ta hand om sig själv, barn, bouppteckning och allt. Känns ibland nästan omänskligt. C sa alltid att det hjälper inte att gråta. Han tog alla besked med ro och lugn även den sista veckan då han visste att slutet var nära. Han var otroligt strukturerad in i det sista. Det högaktar jag honom för.
SvaraRaderaSäg gärna till om du vill "prata" på mailen.
Yvonne i Luleå
Tack för att du vågar skriva hur det är och känns. Jag är övertygad om att många känner igen sig i detta.
SvaraRaderaVad får ni för stöd och hjälp, tillsammans och var för sig? Via den verksamhet S är kopplad till eller via er vårdcentral skall det gå att få hjälp. Hjälp för att bryta en nedåtgående spiral. Cancerfondens hjälplinje och patienföreningarna kan också förmedla kontakter och hjälp. Maila gärna om du vill att jag ser efter om jag har några kontakter att förmedla nära dig...
Kram!
/Patrik
Ni reagerar fullt naturligt på en onaturlig situation. Jag är verkligen inte rätt person att säga det egentligen, men, man måste ta emot hjälp. Jag har också svårt att vända mig utåt fast jag borde. Men, det är så himla onödigt att försöka sig blå på egen hand när det finns människor som har kunskaperna och redskapen för att fixa det när det är som värst. Bit inte ihop mera nu, sök hjälp!
SvaraRaderaStor kram
/Åsa
Ni lever i en omänsklig situation båda två.
SvaraRaderaDet är inte svårt att förstå att allt blir kaos då. Men glöm inte bort att er kärlek finns där, trots allt, så finns den.
Många kramar från Maria B
Hej C, så länge sen jag tittade in till dig. Jag är så ledsen att se att det inte var några glada nyheter hos dig. Jag, precis som många andra känner så väl igen det där. Jag skrev om det och kallade det att vi inte längre seglade i samma båt. Man kan som anhörig bara följa med till en viss gräns. Sen blir kampen var och ens egen resa. Sjukdomen kan man inte dela, hur gärna man än skulle vilja. Trycket lättade för oss när vi pratade ut och vågade ta orden vi var allra mest rädda för i våra munnar. När vi vågade vara helt ärliga och prata om allt. Men vi hade hjälp, prathjälp, det är jag idag evigt tacksam för, annars hade vi kört fast. Jag hade varit förbannad och han ledsen och hur kul hade det känts idag? Vi försonades, redde ut,och den sista tiden minns jag ett par år senare med mycket värme. Ilskan är bara ett fult tecken av stress. Inget konstigt, men inte så trevligt. Glad att ni har bestämt er för att skaffa hjälp. Jättestor kram och all kraft jag möjligen kan överföra via tangenterna under mina fingrar. / Sara
SvaraRadera